Rapport d’enquête nationale sur le lupus – Volet 1

• Le diagnostic et le parcours thérapeutique
• L’accès aux soins et aux médicaments
• Les restrictions dans les activités
• L’impact sur le travail et la vie quotidienne
• Les besoins des patients en matière de soutien

L’enquête en ligne a été élaborée conjointement par des représentants des patients du comité ACE et de Lupus Canada en collaboration avec des experts du groupe de travail sur le lupus, notamment des chercheurs, des membres du milieu universitaire et des professionnels de la santé.

Ce rapport d’enquête JointHealth™ insight présente les conclusions et les commentaires des répondants, et souligne les changements nécessaires pour améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de lupus au Canada.

Qu’est-ce que le lupus?

Le lupus est le nom commun donné à un groupe de maladies auto-immunes caractérisées par une attaque injustifiée du système immunitaire contre les tissus sains. Il peut affecter la peau, les articulations, les reins, les poumons, le cœur, les cellules sanguines et le cerveau. Les symptômes apparaissent et disparaissent fréquemment, ce qui complique le diagnostic. Ils peuvent également s’apparenter à d’autres maladies ou se manifester différemment selon les personnes affectées. Le type de lupus le plus courant est le lupus érythémateux disséminé (LED).

Au Canada, le lupus touche environ une personne sur 1 000, et tout le monde peut en être atteint. Cependant, certaines personnes sont plus à risque, notamment : 

• Les femmes âgées de 15 à 44 ans
• Certains groupes raciaux ou ethniques, notamment les personnes autochtones, noires ou de couleur^{1, 2}
• Les personnes ayant un membre de leur famille atteint de lupus ou d’une autre maladie auto-immune

Qui étaient les répondants à l’enquête?

Au total, 248 personnes ont répondu à l’enquête, dont 213 avaient reçu un diagnostic de lupus d’un professionnel de la santé et ont été invitées à poursuivre l’enquête.

La plupart des personnes interrogées ont reçu leur diagnostic entre 21 et 50 ans et 94 % d’entre elles étaient des femmes, ce qui reflète la réalité selon laquelle le lupus touche le plus souvent les personnes dans la force de l’âge et en âge de porter des enfants, et affecte les femmes de manière démesurée. Au Canada et dans le monde, environ 9 personnes sur 10 atteintes de lupus sont des femmes.³

Au Canada, des études démontrent que le lupus est beaucoup plus fréquent chez les populations d’origine noire, autochtone, hispanique/latine et asiatique et que, lorsqu’elles en sont atteintes, la maladie est plus grave et entraîne des conséquences plus sévères que chez les populations de race blanche.⁴

Selon notre enquête, seulement 4 % des répondants se sont identifiés comme personnes autochtones et 13 % comme personnes noires ou de couleur, ce qui constitue une restriction dans l’interprétation des résultats de notre enquête participative.

Conclusions principales

Parcours de diagnostic

Près des deux tiers de nos répondants ont été diagnostiqués par un rhumatologue, tandis que d’autres ont reçu un diagnostic de dermatologues, d’internistes et de néphrologues. Cependant, les répondants ont indiqué qu’il était difficile d’obtenir un diagnostic de lupus. Pour bon nombre d’entre eux, ce diagnostic n’est intervenu qu’après un diagnostic erroné, après que leurs symptômes aient été ignorés ou écartés, ou après avoir éprouvé des difficultés d’accès à un spécialiste.

Quel professionnel de la santé a posé un diagnostic de lupus?

• 63 % ont été diagnostiqués par un rhumatologue
• 15 % par un médecin généraliste
• 9 % par un dermatologue
• 4 % par un interniste
• 2 % par un néphrologue
• 3 % par d’autres professionnels de la santé (pédiatres, chiropraticiens, infirmières praticiennes)

Ce que les répondants nous ont dit

« Ignorée, méprisée, mal diagnostiquée, on m’a dit que tout était dans ma tête, que je me préoccupais trop de ma santé, on ne m’a pas crue, j’ai même été accusée par un rhumatologue d’avoir copié des symptômes sur Internet. (Ce n’était pas le cas, j’ai simplement noté ce que je ressentais). Les rhumatologues ont été très désagréables et j’ai consulté un dermatologue qui m’a fait sentir sans valeur. Des médecins aux urgences m’ont crié dessus et on m’a dit que mon cas était trop complexe sur le plan médical. »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans un grand centre urbain 
  
« Je crois que le principal enjeu pour recevoir un diagnostic et des soins appropriés au Lupus est la difficulté d’accès à un rhumatologue, ainsi que la croyance des médecins généralistes et internistes qu’il ne faut pas déranger les médecins spécialistes. Ce qui entraîne une détérioration de l’état de santé du patient, qui pourrait être évitée par un diagnostic plus rapide et une prise en charge. » 

– Homme né entre 1950 et 1969, habitant dans un grand centre urbain

Traitements médicamenteux

Les personnes interrogées ont déclaré avoir éprouvé des difficultés à accéder au traitement et aux soins après leur diagnostic. Alors que 64 % des personnes interrogées se sont déclarées très satisfaites ou satisfaites de leur traitement actuel contre le lupus, 19 % se sont dites insatisfaites ou très insatisfaites.

Le recours aux médicaments était élevé parmi les personnes interrogées :

• Trois sur quatre ont déclaré prendre de l’hydroxychloroquine
• 36 % prennent des corticostéroïdes
• 34 % des médicaments immunosuppresseurs
• 31 % des analgésiques en vente libre
• 16 % des médicaments biologiques

Selon les lignes directrices des experts, il est recommandé d’avoir accès à des médicaments spécifiques pour le traitement du lupus. Cependant, l’accès aux médicaments essentiels sur ordonnance variait selon les cas. À la question de savoir s’il était facile ou difficile d’obtenir le remboursement des médicaments prescrits pour leur lupus :

• 57 % des personnes interrogées ont répondu « Très facile » ou « Facile »
• 18 % ont répondu « Ni facile, ni difficile »
• 12 % ont répondu « Difficile ou Très difficile »

Les résultats de l’enquête indiquent que les obstacles d’ordre financier empêchent encore certains patients de bénéficier de soins optimaux, même lorsqu’il existe des traitements efficaces.

Accès aux services de santé

Les lignes directrices actuelles relatives au traitement du lupus, élaborées par des experts médicaux, soulignent que les médicaments seuls ne suffisent pas pour prendre en charge efficacement la maladie. Les directives de la Ligue européenne contre le rhumatisme et de l’American College of Rheumatology soulignent l’importance des services de santé interprofessionnels, tels que la kinésithérapie, l’ergothérapie et la thérapie par l’exercice, dans le cadre d’une prise en charge globale du lupus.^{5, 6} Pourtant, 62 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles n’avaient pas recours à des services de santé spécialisés dans l’arthrite, notamment la kinésithérapie, l’ergothérapie ou les exercices prescrits.

Parmi les obstacles majeurs à l’accès au traitement et aux soins après le diagnostic, un répondant sur trois a signalé de longs délais d’attente pour obtenir des soins, tandis que d’autres ont indiqué la distance à parcourir pour se rendre au lieu de prestation des soins (22 %), le coût (21 %) et le manque d’accès à des spécialistes (20 %). Cela suggère qu’il existe un décalage entre les lignes directrices en matière de traitement et la prestation réelle des soins liés au lupus dans l’ensemble du Canada. Les normes cliniques recommandent un accès rapide aux services de santé, mais de nombreuses personnes atteintes de lupus au Canada ne peuvent pas accéder à ces soins lorsqu’elles en ont besoin.

Ces difficultés d’accès sont particulièrement préoccupantes pour les personnes autochtones, noires et de couleur. Les recherches indiquent systématiquement que les patients racialisés sont plus susceptibles de subir des retards de diagnostic et des complications liées à la maladie. Lorsque des obstacles structurels tels que la géographie, le coût et l’orientation dans le système de santé s’ajoutent à ces risques, les inégalités s’aggravent encore davantage.

Ce que les répondants nous ont dit

« Mon rhumatologue se trouve à 45 minutes de chez moi. J’habite dans une communauté rurale et je ne conduis pas en ville. Le stationnement est payant. La machine pour payer est très lente et n’est pas protégée du soleil. Les ascenseurs sont souvent hors service et je dois monter trois étages à pied. Mes rendez-vous ne durent pas plus de 10 minutes. Où sont les examens physiques? »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans une communité rurale ou éloignée
 
« Il est difficile de trouver des médecins compétents qui traitent le corps dans son ensemble. »

– Femme née entre 1950 et 1969, habitant dans une communauté de petite ou moyenne taille

Restrictions dans les activités quotidiennes/physiques

Les conclusions de l’enquête indiquent que le lupus a un impact significatif et persistant sur le fonctionnement quotidien et l’activité physique de nombreux répondants. Une majorité d’entre eux ont signalé que leur capacité à accomplir leurs activités quotidiennes était régulièrement limitée, le plus souvent pour les tâches ménagères (72 %) et les activités sociales (59 %), tandis que près d’un répondant sur trois a déclaré que le lupus limitait leurs activités quotidiennes chaque semaine ou plus souvent, et un sur sept tous les jours. Ensemble, ces résultats indiquent un niveau soutenu de déficience fonctionnelle qui influence la façon dont les personnes vivent, travaillent et interagissent avec les autres.

L’activité physique comprend les activités récréatives, les exercices individuels, les sports d’équipe, les programmes ou cours d’exercice physique, l’entraînement cardiovasculaire, la musculation et les tâches ménagères telles que jardiner ou passer l’aspirateur. 

L’activité physique est également affectée. Bien que la pratique régulière d’une activité physique soit largement recommandée dans le cadre du traitement du lupus⁷, 46 % des personnes interrogées ont déclaré que le lupus affectait leur capacité à pratiquer une activité physique, et 36 % ont déclaré que c’était parfois le cas. Seule une petite minorité a déclaré pouvoir faire de l’exercice sans restriction. Bien que certaines personnes interrogées puissent pratiquer une activité physique régulière, beaucoup ont déclaré ne le faire que rarement, voire pas du tout, en raison des difficultés persistantes liées à la fatigue, à la douleur et aux poussées imprévisibles.

Ce que les répondants nous ont dit

« Éducation des enfants : principalement leurs activités. J’ai manqué l’occasion de les voir pratiquer un sport, etc. Hygiène personnelle : il y a des jours où j’attends que quelqu’un soit à la maison pour prendre une douche. Je ne suis pas toujours stable sur mes jambes. Et honnêtement, prendre une douche est épuisant. Il ne devrait pas être nécessaire de s’allonger après s’être lavé les cheveux, mais c’est ce que je fais la plupart du temps. »

            –    Femme née entre 1950 et 1969, habitant dans un grand centre urbain
 
« Cela m’a mis en retard dans mes études, car j’ai dû manquer des cours et j’ai fini par prendre du retard. Les professeurs ne se montrent pas compréhensifs. »

– Femme née entre 1990 et 2009, habitant dans une communauté de petite ou moyenne taille
 
« Je suis fatiguée, mais je persévère, notamment en marchant quotidiennement pendant une heure à l’extérieur (qu’il pleuve ou qu’il fasse beau). Les 15 premières minutes sont difficiles, car mon corps n’a pas envie de bouger, mais si je continue, la fatigue, les raideurs et les douleurs disparaissent et je me sens bien après. Je dors en moyenne 8 heures par nuit. Je mange de manière équilibrée et j’évite l’alcool (sauf pendant les vacances ou les réunions de famille). Je prie également tous les jours et je vais à l’église tous les dimanches. »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans une communauté rurale ou éloignée

Impact significatif sur l’emploi

En ce qui concerne l’impact du lupus sur leur vie professionnelle, un répondant sur cinq a déclaré être dans l’incapacité de travailler en raison de cette maladie, et un sur cinq a réduit ses heures de travail.*

Beaucoup dépendent des congés maladie, des congés sans solde ou des prestations d’invalidité pour gérer leur maladie. Il est important de noter que les personnes interrogées dans le cadre de l’enquête étaient généralement des adultes plus âgés, ce qui a pu influencer ces conclusions.

Ces conclusions reflètent un écart important entre les objectifs thérapeutiques cliniques et les résultats sociaux observés dans la réalité. Les lignes directrices des experts mettent l’accent sur le maintien des capacités fonctionnelles et la participation sociale, mais l’enquête révèle que de nombreuses personnes atteintes de lupus subissent des perturbations importantes dans leur vie professionnelle et une insécurité financière à long terme.

Cette vulnérabilité économique est particulièrement préoccupante pour les patients issus de minorités ethniques et à faibles revenus, qui sont plus susceptibles d’occuper des emplois peu sûrs et offrant peu d’avantages sociaux. Lorsque le lupus perturbe l’emploi, les difficultés financières limitent encore davantage l’accès aux médicaments, aux thérapies et au soutien en matière de santé mentale.

*Veuillez noter que 12 % des répondants atteints de lupus étaient à la retraite et que 7 % des proches aidants de personnes atteintes de lupus étaient à la retraite. Étant donné que de nombreux répondants à l’enquête étaient âgés et ne faisaient plus partie de la population active, les conclusions de l’enquête pourraient sous-estimer l’impact réel du lupus sur l’emploi.

Les répondants ayant répondu « Autre » ont été invités à préciser leur réponse :

« Je suis travailleuse autonome. Je peux gérer ma charge de travail en fonction de mon lupus. Travailler à domicile me permet d’avoir facilement accès à tout ce dont j’ai besoin pour gérer mon lupus et me donne la flexibilité nécessaire pour me reposer lorsque j’en ai besoin. Je ne pourrais pas survivre dans le monde du travail, mais le fait d’avoir ma propre entreprise me permet de composer avec mon lupus tout en continuant à gagner ma vie et à donner un sens à mon existence. »

– Femme née entre 1950 et 1969, habitant dans une communauté rurale ou éloignée

Une question complémentaire a été posée aux répondants afin de déterminer si le fait de leur prodiguer des soins et de les soutenir avait eu un impact sur l’emploi de leur proche aidant (membre de la famille, ami[e] ou autre personne de soutien). 

• 20 % ont dû prendre des congés maladie ou des congés sans solde
• 5 % ont dû demander des aménagements sur leur lieu de travail
• 4 % ont dû réduire leurs heures de travail ou travailler à temps partiel
• 3 % sont dans l’incapacité de travailler
• 2 % ont dû quitter leur emploi ou changer de carrière

Les autres 6 % des personnes interrogées ont répondu « Je n’ai pas recours à un proche aidant ».

Qualité de vie

Vivre avec le lupus a des répercussions qui vont bien au-delà de la santé physique. Cela influence la façon dont les personnes se sentent au quotidien, planifient leur vie et gèrent leur énergie pour le travail, la famille et les activités qui leur apportent joie et sens. Lorsqu’on leur a demandé d’évaluer leur qualité de vie globale, les réponses ont révélé, dans des commentaires ouverts, un large éventail d’expériences, mais aussi un signal clair du fardeau continu. Alors que près de 50 % des personnes interrogées ont décrit leur qualité de vie comme bonne ou très bonne, tout autant ont déclaré avoir une qualité de vie moyenne, mauvaise ou très mauvaise. Des symptômes imprévisibles, une fatigue chronique, des douleurs et des poussées continuent de limiter le fonctionnement quotidien et rendent difficile le travail ou les tâches ménagères, la planification, le maintien des relations sociales ou la pratique d’activités physiques qui faisaient autrefois partie de la routine.

De nombreux répondants ont fourni des réponses ouvertes pertinentes :

« Je réfléchissais à cela l’autre jour alors que j’étais aux urgences pour une perfusion. J’appréciais beaucoup la plage et les sorties, mais maintenant, les journées ensoleillées me rendent malade. J’ai accompagné mes petits-enfants à la ferme avec ma fille pour un événement, et cette journée m’a causé des mois et des mois de maux dus aux allergies, au soleil et peut-être aussi au travail. Je n’ai aucune énergie, je suis toujours fatiguée, toujours courbaturée. Il est difficile d’être heureuse. Il est difficile de s’amuser, mais si je commence à pleurer, j’ai peur de ne plus pouvoir m’arrêter, alors je reste généralement indifférente et je continue à avancer du mieux que je peux. »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans un grand centre urbain
 
« C’est difficile de planifier quoi que ce soit ou de devoir annuler des projets à la dernière minute. On ne sait jamais comment on va se réveiller chaque jour ni quels symptômes on va devoir affronter. La fatigue peut être invalidante. »

– Femme née entre 1950 et 1969, habitant dans une communauté rurale ou éloignée

Personnes à la recherche d’informations, de ressources éducatives et de soutien faciles d’accès

Pour bien vivre avec le lupus, il est nécessaire de disposer d’informations fiables et actualisées, d’outils pratiques d’autogestion et d’un soutien adéquat. À la question de savoir quelles ressources pourraient les aider à mieux vivre avec le lupus, les personnes interrogées ont souligné des lacunes évidentes en matière d’éducation et de soutien qui affectent leur capacité à gérer leurs symptômes, à prendre des décisions éclairées et à défendre leurs intérêts. Beaucoup ont exprimé un fort désir d’obtenir des informations actualisées sur les avancées de la recherche (59 %), des conseils sur les stratégies quotidiennes d’autogestion (45 %) et un accès à un soutien en matière de santé mentale (40 %).

Les conclusions reflètent le besoin de ressources éducatives et de soutien pratiques, accessibles et adaptées aux défis réels liés à la vie avec une maladie imprévisible et complexe.

Les autres 16 % des personnes interrogées ont sélectionné « Autre » et ont été invitées à préciser leur réponse :

« L’impact du lupus sur les changements hormonaux chez la femme. »

– Femme âgée entre 1970 et 1989, habitant dans un grand centre urbain 
 
« Plus d’informations sur la convalescence après une blessure ou une intervention chirurgicale lorsque l’on est atteint de lupus, car celle-ci est plus longue et les autres médecins ne comprennent pas pourquoi la guérison prend autant de temps. »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans un grand centre urbain 
 
« Je suis profondément déçue qu’il n’existe aucun groupe de soutien pour les personnes atteintes de lupus sur le territoire autochtone où je vis. J’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec d’autres personnes affectées par cette maladie. Mon parcours avec le lupus est solitaire. Il n’existe aucune aide disponible pour les personnes atteintes de lupus là où j’habite. »

– Femme née entre 1950 et 1969, habitant dans une réserve ou une colonie des Premières Nations, des Métis ou des Inuits
 
« Des informations sur la manière de défendre ses intérêts lorsque les médecins ne croient pas aux symptômes sans photos – permettant un accès facile aux analgésiques en cas de besoin (sans photos des articulations enflées ou des éruptions cutanées). »

– Femme née entre 1970 et 1989, habitant dans un grand centre urbain

En quoi les conclusions de l’enquête sur le lupus peuvent-elles nous éclairer?

Les conclusions de l’enquête révèlent des besoins importants non satisfaits chez les personnes atteintes de lupus au Canada. Les répondants ont décrit des difficultés d’accès aux spécialistes, une couverture de remboursement des médicaments inégale et des restrictions fonctionnelles et professionnelles importantes. Les répondants ont également identifié des lacunes importantes en matière d’éducation et de ressources d’autogestion.

Les lignes directrices des experts soulignent également l’importance de l’activité physique, de la physiothérapie et des mesures de soutien non médicamenteuses pour préserver les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Cependant, l’enquête démontre que de nombreuses personnes atteintes de lupus vivent avec des limitations permanentes tout en n’ayant pas accès aux mesures de soutien qui pourraient les aider à gérer leurs symptômes de manière sûre et durable.

Ces informations soulignent les mesures urgentes que doivent prendre les gouvernements pour reconnaître le lupus comme un handicap donnant droit à des prestations et à des aménagements sur le lieu de travail; celles que doivent prendre les systèmes de santé et les assureurs pour améliorer l’accès à la physiothérapie, à des mesures de soutien pour la pratique d’une activité physique en toute sécurité et à d’autres soins non médicamenteux qui aident les personnes à conserver leurs capacités fonctionnelles et leur qualité de vie; celles que doivent prendre les régimes d’assurance médicaments publics et privés pour étendre la couverture du remboursement des médicaments contre le lupus; et celles que doivent prendre les organisations de défense des droits des patients pour proposer davantage de programmes en ligne, de ressources éducatives et de soutien axés sur les patients.

Références du rapport d’enquête

1. Izmirly, P. M., Parton, H., Wang, L., McCune, W. J., Lim, S. S., Drenkard, C., Ferucci, E. D., Dall’Era, M., Gordon, C., Helmick, C. G., & Somers, E. C. (2021). Prevalence of Systemic Lupus Erythematosus in the United States: Estimates From a Meta-Analysis of the Centers for Disease Control and Prevention National Lupus Registries. Arthritis & rheumatology (Hoboken, N.J.), 73(6), 991–996. https://doi.org/10.1002/art.41632
2. Fatoye, F., Gebrye, T., & Svenson, L. W. (2018). Real-world incidence and prevalence of systemic lupus erythematosus in Alberta, Canada. Rheumatology international, 38(9), 1721–1726. https://doi.org/10.1007/s00296-018-4091-4
3. Pons-Estel, G. J., Alarcón, G. S., Scofield, L., Reinlib, L., & Cooper, G. S. (2010). Understanding the epidemiology and progression of systemic lupus erythematosus. Seminars in arthritis and rheumatism, 39(4), 257–268. https://doi.org/10.1016/j.semarthrit.2008.10.007
4. Hurd, K., & Barnabe, C. (2017). Systematic review of rheumatic disease phenotypes and outcomes in the Indigenous populations of Canada, the USA, Australia and New Zealand. Rheumatology international, 37(4), 503–521. https://doi.org/10.1007/s00296-016-3623-z
5. Parodis, I., Girard-Guyonvarc’h, C., Arnaud, L., Distler, O., Domján, A., Van den Ende, C. H. M., Fligelstone, K., Kocher, A., Larosa, M., Lau, M., Mitropoulos, A., Ndosi, M., Poole, J. L., Redmond, A., Ritschl, V., Alexanderson, H., Sjöberg, Y., von Perner, G., Uhlig, T., Varju, C., … Boström, C. (2024). EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Annals of the rheumatic diseases, 83(6), 720–729. https://doi.org/10.1136/ard-2023-224416
6. Sammaritano, L. R., Askanase, A., Bermas, B. L., Dall’Era, M., Duarte-García, A., Hiraki, L. T., Son, M. B. F., Werth, V. P., Aranow, C., Barnado, A., Broder, A., Brunner, H. I., Chong, B. F., Chowdhary, V. R., Hersh, A. O., Izmirly, P. M., Jules, M., Kalunian, K., Kamen, D., Rubinstein, T. B., … Mustafa, R. A. (2025). 2025 American College of Rheumatology (ACR) Guideline for the Treatment of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis care & research, 10.1002/acr.25690. Advance online publication. https://doi.org/10.1002/acr.25690
7. Blaess, J., Geneton, S., Goepfert, T., Appenzeller, S., Bordier, G., Davergne, T., Fuentes, Y., Haglo, H., Hambly, K., Kinnett-Hopkins, D., Su, K. Y., Legge, A., Li, L., Mak, A., Padjen, I., Sciascia, S., Sheikh, S. Z., Soriano-Maldonado, A., Ugarte-Gil, M. F., Md Yusof, M. Y., … Arnaud, L. (2024). Recommendations for physical activity and exercise in persons living with Systemic Lupus Erythematosus (SLE): consensus by an international task force. RMD open, 10(2), e004171. https://doi.org/10.1136/rmdopen-2024-004171

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